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Debatte

Glück lässt sich nicht im Reagenzglas testen26

23.4.2015, 10:12 Uhr
Stefanie Dadier

ist wissenschaftliche Mitarbeiterin bei Insieme Schweiz

Im Mai 2014 ratifizierte die Schweiz die UNO-Behindertenrechtskonvention. Sie ist ein unmissverständliches Bekenntnis für die Vielfalt – auch die genetische – und eine inklusive Gesellschaft.

Die vorgeburtliche Diagnostik läuft diesem Bekenntnis diametral entgegen. Immer früher, immer lückenloser soll eine mögliche Behinderung (insbesondere Trisomie 21) diagnostiziert werden, um danach die Konsequenzen zu ziehen. Die Zeichen von Politik und Wissenschaft an alle werdenden Eltern sind unmissverständlich: Unternehmen Sie alles technisch Machbare, um ein Kind mit Behinderung zu verhindern. 

Eine gezielte Auswahl der «Besten»

Die Präimplantationsdiagnostik (PID), über die wir am 14. Juni abstimmen, ist ein weiterer Schritt in diese Richtung. Vorgeburtliche Untersuchungen im Mutterleib (Pränataldiagnostik) sind bereits heute erlaubt. Der entscheidende Unterschied ist jedoch, dass bei der PID künstlich eine Auswahl an Embryonen erzeugt wird, um den «Besten» daraus im Labor zu selektionieren. Bei der PID geschieht die Aussortierung automatisch. Erfolgen Untersuchungen im Mutterleib, entscheidet die Frau nach gründlicher Abwägung, ob sie das Kind austragen wird. Es geht hier nicht um die gezielte Auswahl des «Besten».

Bei der PID besteht die Gefahr, den ausgewählten Embryo zu verletzen, was wiederum zu einer Behinderung führen kann. Deshalb plädieren Fortpflanzungsmediziner bereits dafür, nach einer PID zusätzlich eine Pränataldiagnostik anzuwenden, um bei einem auffälligen Befund die weiteren Schritte – also eine Abtreibung – zu überlegen. Bei diesen Paaren handelt es sich wohlgemerkt um Paare mit lange gehegtem, unerfülltem Kinderwunsch.

Die Mutter hätte ja dank vorgeburtlicher Diagnostik abtreiben können, diesen Vorwurf bekommen Paare mit behinderten Kindern häufig zu spüren.

Haben unter diesen Vorzeichen Menschen mit Behinderung überhaupt noch einen Platz in unserer Gesellschaft?

Durch die Dynamik der vorgeburtlichen Untersuchungen geraten alle werdenden Eltern unter Druck. Wenn sie sich für ihr Kind mit genetischer Besonderheit entscheiden, können sie dann in Zukunft noch auf die Solidarität der Gesellschaft zählen? Oder sehen Bekannte, Freunde und Verwandte ein behindertes Kind als «vermeidbare Last»? Die Mutter hätte ja dank vorgeburtlicher Diagnostik abtreiben können, so der Vorwurf, den Paare mit behinderten Kindern häufig zu spüren bekommen.

Da bei der Präimplantationsdiagnostik eine Auswahl an Embryonen zur Verfügung steht, zwingt sie automatisch zu einer vorgefassten Unterscheidung in lebenswertes und nicht lebenswertes Leben. Ob das Kind, zum Beispiel mit einer Trisomie 21, aber dereinst ein glückliches Leben führen wird, lässt sich nicht im Reagenzglas testen.

_
Die Autorin ist wissenschaftliche Mitarbeiterin bei Insieme Schweiz. Die Behindertenorganisation empfiehlt ein Nein für die Verfassungsänderung, über die die Stimmbevölkerung am 14. Juni abstimmt.

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Diskussion

  1. Maya Eldorado

    am 26.04.2015, 04:46

    Bei meiner älteren Tochter, geboren Febr. 1978 waren solche Untersuchungen noch kein Thema, nicht mal Ultraschall.
    Bei meiner jüngeren Tochter geboren Ende 1980 wollte die Aerztin unbedingt Ultraschall machen, weil man da besser feststellen könne, wenn etwas nicht stimmt und es behindert auf die Welt kommt. Meine Aerztin verstand nicht, dass ich das nicht wissen wollte. Ich sagte ihr, dass ich nie ein Kind abtreiben würde, egal was für eine Behinderung. Wenn ein Kind ohne Komplikationen bis... ... mehrBei meiner älteren Tochter, geboren Febr. 1978 waren solche Untersuchungen noch kein Thema, nicht mal Ultraschall.
    Bei meiner jüngeren Tochter geboren Ende 1980 wollte die Aerztin unbedingt Ultraschall machen, weil man da besser feststellen könne, wenn etwas nicht stimmt und es behindert auf die Welt kommt. Meine Aerztin verstand nicht, dass ich das nicht wissen wollte. Ich sagte ihr, dass ich nie ein Kind abtreiben würde, egal was für eine Behinderung. Wenn ein Kind ohne Komplikationen bis zur Geburt wächst, dann will es auch geboren werden. Das war für mich das Kriterium. "Was wll das Kind" oder anders ausgedrückt, "was zeigt das Kind, was es will". Das ist das, was zählt und nicht ob ich als Mutter das Leben des zukünftigen behinderten Kindes als lebenswert oder eben nicht empfinde.

    Ich finde es schon merkwürdig: Bis zu einem bestimmten Zeitpunkt während der Schwangerschaft ist abtreiben nicht töten, vor allem dann, wenn der Fötus eine Behinderung zeigt. Ich spürte aber zu diesem Zeitunkt schon sehr wohl meine Kinder wie sie sich bewegten. Ich spürte auch, dass sie auf meine Gefühlslagen sehr wohl reagierten, lange bevor ich sie zu Gesicht bekam und in den Armen halten konnte.
    Sind dann Kinder einmal geboren und sind sie noch so stark geistig oder körperlich behindert, ist kein Aufwand zu gross und nichts zu teuer, um sie am Leben zu erhalten, auch wenn es ein Leben sein wird, das nicht ohne Maschinen auskommt. Auch das ist aus der Sicht der Erwachsenen gedacht. Wie ist es wohl für ein kleines neugeborenes Wesen? Es sehnt sich nach Geborgenheit und Wärme. Wie lange es lebt, interessiert ein Neugeborenes nicht. Es ist einzig der Augenblick, der Moment, die Gegenwart die zählt. Ich meine jetzt nicht die Kinder, die durch eine Operation geheilt werden können, sondern die Kinder, deren Leben mit Maschinen ein bisschen länger ist als ohne.

    Ich bringe das zur Sprache, weil das so scheinheilig ist, dass ein behinderter Fötus noch kein Mensch, werdender Mensch ist und somit Abtreibung keine Tötung ist. Dann gegen Ende der Schwangerschaft und wenn das Kind einmal geboren ist, wird ganz anders damit umgegangen.

  2. Der Schwob

    am 30.04.2015, 09:54

    Ob es tatsächlich zu einer Selektion führt sei mal dahingestellt. Aber wie soll denn bitteschön eine vorgeburtliche Therapie erforscht werden? Schon jetzt sind Medikamentenstudien mit schwangeren Teilnehmerinnen eine absolute Ausnahme. Meist heisst es, im Beipackzettel, dass man vor der Einnahme des Medikamentes während der Schwangerschaft abrät oder eine sehr engmaschige ärztliche Kontrolle wahrnehmen soll. Augedeutscht heisst das, dass man keine Ahnung hat, wie sich das Medikament bei... ... mehrOb es tatsächlich zu einer Selektion führt sei mal dahingestellt. Aber wie soll denn bitteschön eine vorgeburtliche Therapie erforscht werden? Schon jetzt sind Medikamentenstudien mit schwangeren Teilnehmerinnen eine absolute Ausnahme. Meist heisst es, im Beipackzettel, dass man vor der Einnahme des Medikamentes während der Schwangerschaft abrät oder eine sehr engmaschige ärztliche Kontrolle wahrnehmen soll. Augedeutscht heisst das, dass man keine Ahnung hat, wie sich das Medikament bei Schwangeren auswirken könnte und dass man von Seiten der Pharmafirma die Haftung bei Komplikationen ablehnt.

    Die PID ist auch dem Umstand geschuldet, dass Mütter bis zur ersten Schwangerschaft immer älter werden und somit natürlich auch das Risiko von Komplikationen für das Ungeborene und die Mutter ansteigen.
    Nüchtern betrachtet handelt es sich bei der IVF um eine Befruchtung in der Petrischale. Dann wird geschaut, welcher Zellhaufen sich am besten entwickelt und dieser wird dann weiterverwendet. Es findet entsprechend auch heute schon eine Selektion statt, welche vermutlich sogar weniger objektiv ist als sie es mit PID wäre.

  1. M Cesna

    am 23.04.2015, 11:00

    In einem Staat, in dem selbst das Bundesgericht der Meinung ist, dass man gewisse Krankheiten (Schmerzkrankheiten und Depressionen, vielleicht bald noch weitere) willentlich überwinden könnte, wird garantiert auch bald erwartet, dass auch Fehlbildungen willentlich überwunden werden. Dann wäre es Selbstverschulden der Eltern, so etwas überhaupt zugelassen zu haben.
    Das ist Versicherungs- und Bundesgerichts-Logik.

    Ach, dieser Staat heisst "Schweiz".

  2. Esther

    am 23.04.2015, 13:32

    Wie gehen wir als Einzelne und als Gesellschaft damit um, dass trotz hochentwickelter Medizin noch immer nicht alles machbar ist? Dass es noch immer Krankheit und Leiden gibt, dass es noch immer Menschen gibt, die nicht der Fitnessnorm entsprechen?
    Gerade aktuel die beiden Diskussionen: PID auf der einen Seite und am anderen "Ende" Sterbehilfe.
    Mir scheint, die Toleranz gegenüber Schwächeren, Pflegebedürftigen, nicht der Norm Entsprechenden nimmt ab. Das spüren Eltern behinderter Kinder, das... mehrWie gehen wir als Einzelne und als Gesellschaft damit um, dass trotz hochentwickelter Medizin noch immer nicht alles machbar ist? Dass es noch immer Krankheit und Leiden gibt, dass es noch immer Menschen gibt, die nicht der Fitnessnorm entsprechen?
    Gerade aktuel die beiden Diskussionen: PID auf der einen Seite und am anderen "Ende" Sterbehilfe.
    Mir scheint, die Toleranz gegenüber Schwächeren, Pflegebedürftigen, nicht der Norm Entsprechenden nimmt ab. Das spüren Eltern behinderter Kinder, das spüren alte Menschen, das spüren diejenigen, die aus irgendwelchen Gründen ihre Funktion als Rädchen in der Wirtschaftsmaschine nicht oder nur mangelhaft erfüllen können.
    Und dabei gibt es für niemanden, der heute fit und leistungsfähig ist, die Garantie, dass er es morgen auch noch sein wird.
    Glück lässt sich nicht nur nicht im Reagenzglas testen, es lässt sich auch sonst nicht voraussehen, planen, bewahren - auch wenn sich viele gerne dieser Illusion hingeben.
    Ein Glück wäre es aber vielleicht, wenn wir als Gesellschaft uns dessen wieder mehr bewusst und uns entsprechend solidarisch verhalten würden.

    1. M Cesna

      am 23.04.2015, 14:14

      @Esther:
      Glück lässt sich nicht bewahren - aber begünstigen und in seiner Wahrscheinlichkeit reduzieren.
      Ich meine nicht das Glück, mit dem Ferrari mit 120 quer durch die Stadt nicht geblitzt worden zu sein und anschliessend mit den Mit-Fahrern in der obersten Loft Sekt-Cüpli darauf schlürfen zu können.
      Die eigentlich wesentichsten Dinge auf dieser Welt sind nicht teuer, ....-ausser sie werden künstlich verteuert.
      Was braucht eine Fmilie mit fünf Kindern: Platz, Ruhe, Auslauf und für den... mehr@Esther:
      Glück lässt sich nicht bewahren - aber begünstigen und in seiner Wahrscheinlichkeit reduzieren.
      Ich meine nicht das Glück, mit dem Ferrari mit 120 quer durch die Stadt nicht geblitzt worden zu sein und anschliessend mit den Mit-Fahrern in der obersten Loft Sekt-Cüpli darauf schlürfen zu können.
      Die eigentlich wesentichsten Dinge auf dieser Welt sind nicht teuer, ....-ausser sie werden künstlich verteuert.
      Was braucht eine Fmilie mit fünf Kindern: Platz, Ruhe, Auslauf und für den Vater einen einigermassen sicheren Arbeitsplatz. Es ist natürlich eine andere Welt als die der obigen Cüpli-Schlürfer. Ach, auch ein paar nette Nachbarn auch mit Kindern wären eine Wohltat.
      Daraus kann man Begünstigungen fürs Glück ableiten:
      - Es muss Günstiges geben
      - Es braucht Platz und Auslauf
      - Es braucht eine einigermassen sichere Existenz über längere Zeit
      - Es braucht mehrere Ähnliche beisammen.
      - Es braucht leere Räume, die nicht gleich dem nächsten Spekulanten anheim fallen.
      - Es braucht Zeit.
      - Es braucht Freundlichkeit.
      - Es braucht geistigen Platz für andere Ideen.

      ...und wohl noch mehr?

      Wie das Umgekehrte zustande kommt, kann man daraus auch ableiten.

  3. DDF76

    am 23.04.2015, 14:36

    Dieser Artikel ist im Bezug auf die PID sehr einseitig! Ziel der PID ist es nicht, ausschliesslich Embryos ohne Behinderungen (wie Trisomie 21) zu zeugen. Denken Sie an Eltern, welche vor der Entscheidung treffen ein Kind zu zeugen, dass mit grosser Wahrscheinlichkeit an einer vererbbaren Krankheit wie Granulomatose erkranken wird. Wieso sollte jemand mit so einer schrecklichen Krankheit auf die Welt kommen? Nur mal so als Denkanstoss in die andere Richtung... Es geht hier nicht nur um... mehrDieser Artikel ist im Bezug auf die PID sehr einseitig! Ziel der PID ist es nicht, ausschliesslich Embryos ohne Behinderungen (wie Trisomie 21) zu zeugen. Denken Sie an Eltern, welche vor der Entscheidung treffen ein Kind zu zeugen, dass mit grosser Wahrscheinlichkeit an einer vererbbaren Krankheit wie Granulomatose erkranken wird. Wieso sollte jemand mit so einer schrecklichen Krankheit auf die Welt kommen? Nur mal so als Denkanstoss in die andere Richtung... Es geht hier nicht nur um geistige Behinderungen.

    1. AutorIn des Artikels

      Stefanie Dadier

      am 23.04.2015, 15:46

      Es handelt sich um einen Gastbeitrag von insieme Schweiz. Dass dieser auf die Lage von Menschen mit einer geistigen Behinderung eingeht, liegt in der Natur der Sache.

      Ich verstehe Ihren Einwand, doch wird die Anwendung bei Annahme der Vorlage genau vor allem auf geistige Behinderung abzielen.

      PID bei Erbkrankheiten: es wird von 50-100 Fällen jährlich ausgegangen.
      PID als Flächenuntersuchung um geistige Behinderung auszuschliessen: womöglich alle IVF-Fälle (das heisst zum jetzigen... mehrEs handelt sich um einen Gastbeitrag von insieme Schweiz. Dass dieser auf die Lage von Menschen mit einer geistigen Behinderung eingeht, liegt in der Natur der Sache.

      Ich verstehe Ihren Einwand, doch wird die Anwendung bei Annahme der Vorlage genau vor allem auf geistige Behinderung abzielen.

      PID bei Erbkrankheiten: es wird von 50-100 Fällen jährlich ausgegangen.
      PID als Flächenuntersuchung um geistige Behinderung auszuschliessen: womöglich alle IVF-Fälle (das heisst zum jetzigen Zeitpunkt über 6000).

      Das Argument "man muss ja keine PID machen, nicht bei allen künstlichen Befruchtungen wird PID angewendet werden" lasse ich nicht gelten. Alle vorgeburtlichen Untersuchungen waren als Einzelfall-Risikountersuchungen vorgesehen. Mit dem Ergebnis, dass man heute als schwangere Frau regelrecht einem diagnostischen Spiessrutenlauf ausgesetzt wird.

      Und dabei geht es in der Regel nicht darum, die richtigen therapeutischen Massnahmen vorgebrutlich zu treffen, denn diese gibt es kaum. Die medizische Forschung befasst ungleich stärker mit vorgeburtlichen Selektionsmechanismen als vorgeburtlicher Therapie.

    2. Anna Christina

      am 26.04.2015, 22:03

      @DDF76
      Aus meiner Sicht unterstützt die PID das Trimmen auf Bestergebnisse: Es findet eine klare Selektion statt - der Beste darf leben, alle "unzureichenden" nicht. Ein bisschen unheimlich finde ich das schon, sosehr ich Verständnis habe für die Sorgen um eine glückliche Zukunft des Kindes in dieser Gesellschaft.

    3. Der Schwob

      am 30.04.2015, 09:54

      Ob es tatsächlich zu einer Selektion führt sei mal dahingestellt. Aber wie soll denn bitteschön eine vorgeburtliche Therapie erforscht werden? Schon jetzt sind Medikamentenstudien mit schwangeren Teilnehmerinnen eine absolute Ausnahme. Meist heisst es, im Beipackzettel, dass man vor der Einnahme des Medikamentes während der Schwangerschaft abrät oder eine sehr engmaschige ärztliche Kontrolle wahrnehmen soll. Augedeutscht heisst das, dass man keine Ahnung hat, wie sich das Medikament bei... mehrOb es tatsächlich zu einer Selektion führt sei mal dahingestellt. Aber wie soll denn bitteschön eine vorgeburtliche Therapie erforscht werden? Schon jetzt sind Medikamentenstudien mit schwangeren Teilnehmerinnen eine absolute Ausnahme. Meist heisst es, im Beipackzettel, dass man vor der Einnahme des Medikamentes während der Schwangerschaft abrät oder eine sehr engmaschige ärztliche Kontrolle wahrnehmen soll. Augedeutscht heisst das, dass man keine Ahnung hat, wie sich das Medikament bei Schwangeren auswirken könnte und dass man von Seiten der Pharmafirma die Haftung bei Komplikationen ablehnt.

      Die PID ist auch dem Umstand geschuldet, dass Mütter bis zur ersten Schwangerschaft immer älter werden und somit natürlich auch das Risiko von Komplikationen für das Ungeborene und die Mutter ansteigen.
      Nüchtern betrachtet handelt es sich bei der IVF um eine Befruchtung in der Petrischale. Dann wird geschaut, welcher Zellhaufen sich am besten entwickelt und dieser wird dann weiterverwendet. Es findet entsprechend auch heute schon eine Selektion statt, welche vermutlich sogar weniger objektiv ist als sie es mit PID wäre.

  4. Aheu

    am 23.04.2015, 21:33

    Die Realität und die nackten Zahlen sehen anders aus und sprechen klar für die PID: seit Jahrzehnten kommen in der Schweiz gleich viele Kinder mit Trisomie 21 auf die Welt. In den letzten Jahren sogar mehr! Trotz Pränataldiagnostik. Die Aussage, dass durch die Pränataldiagnostik behindertes Leben "ausgemerzt" wird, ist nachweislich falsch.

    Auch dass die Eltern unter Druck kommen, ist falsch. Denn dass mehr Kinder mit Trisomie 21 auf die Welt kommen, hat vor allem damit zu tun, dass die... mehrDie Realität und die nackten Zahlen sehen anders aus und sprechen klar für die PID: seit Jahrzehnten kommen in der Schweiz gleich viele Kinder mit Trisomie 21 auf die Welt. In den letzten Jahren sogar mehr! Trotz Pränataldiagnostik. Die Aussage, dass durch die Pränataldiagnostik behindertes Leben "ausgemerzt" wird, ist nachweislich falsch.

    Auch dass die Eltern unter Druck kommen, ist falsch. Denn dass mehr Kinder mit Trisomie 21 auf die Welt kommen, hat vor allem damit zu tun, dass die Paare bei der Geburt des ersten Kindes älter sind, die Gefahr einer Behinderung für das Kind damit erhöht. Aber diesen Paaren ist das egal. Sie haben sich entschieden, jedes Kind zu nehmen. Sie entscheiden sich bewusst dafür keinerlei Tests zu machen. Was andere denken, ist ihnen egal. Und das zu Recht! Denn dieser Entscheid liegt einzig und allein bei den Eltern. Und das gilt genauso für die PID.

    Und noch was: die PID ist nichts "neues", sondern eine etablierte Technik, die in allen europäischen Ländern (ausser Lettland!) durchgeführt wird.

    1. Anna Christina

      am 26.04.2015, 22:12

      @Aheu
      Der Unterschied zwischen vorgeburtlichen Untersuchungen und der PID sehe ich vorallem in folgendem Punkt:
      Bei einer pränatalen Diagnose entscheiden die Eltern, ob sie bereit und in der Lage sind, den Anforderungen die ein Kind mit sich bringt, gerecht zu werden. Bei der PID hingegen wird im Voraus aussortiert und den Ausselektierten wird selbst die Chance auf Leben verwehrt.
      Ich sehe in der PID die Gefahr, dass mit dem Angebot auf die Nachfrage steigt und die Bereitschaft, auch ein... mehr@Aheu
      Der Unterschied zwischen vorgeburtlichen Untersuchungen und der PID sehe ich vorallem in folgendem Punkt:
      Bei einer pränatalen Diagnose entscheiden die Eltern, ob sie bereit und in der Lage sind, den Anforderungen die ein Kind mit sich bringt, gerecht zu werden. Bei der PID hingegen wird im Voraus aussortiert und den Ausselektierten wird selbst die Chance auf Leben verwehrt.
      Ich sehe in der PID die Gefahr, dass mit dem Angebot auf die Nachfrage steigt und die Bereitschaft, auch ein körperlich oder geistig behindertes Kind auf die Welt zu bringen, sinkt.

  5. Sullivan Frisch

    am 23.04.2015, 21:46

    Die Pegidas, die sozial Schwachen, werden noch die einzige Schicht sein, die normal Leben wird. Ein segen, dass sie sich so was nicht leisten können. Wie kann solche man diesen Snobismus noch länger unterstützen. Wir sollten schon lange in die EU, und auf ein vernünftiges Niveau der Bescheidenheit runter.

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