LOGIN

Registrierung

  • Mit Ihrem Benutzerkonto können Sie Ihr Abo verwalten, Artikel kommentieren und mit anderen Leserinnen und Lesern in Kontakt treten.

    Das Benutzerkonto ist kostenlos und kann jederzeit wieder gelöscht werden.

    Bitte geben Sie Ihre E-Mail Adresse ein. Wir werden diese unter keinen Umständen an Dritte weitergeben.

Registrierung

Fast fertig...

Wir haben Ihnen eine E-Mail geschickt. Bitte prüfen Sie Ihren Posteingang und aktivieren Sie Ihr Benutzerkonto, indem Sie auf den Link in der E-Mail klicken.

Leben

Open

eingeloggt als
Ausloggen


An Redaktion schreiben

  • Erlaubte Dateiformate: Bilder (jpg, png, gif) Dokumente (pdf)

eingeloggt als
Ausloggen


Mein Kommentar

  • Bitte beachten Sie unseren Community-Leitfaden.

Registrierung

Mit Ihrem Benutzerkonto können Sie Ihr Abo verwalten, Artikel kommentieren und mit anderen Leserinnen und Lesern in Kontakt treten.

Das Benutzerkonto ist kostenlos und kann jederzeit wieder gelöscht werden.

Bitte geben Sie Ihre E-Mail Adresse ein. Wir werden diese unter keinen Umständen an Dritte weitergeben.

Fast fertig...

Wir haben Ihnen eine E-Mail geschickt.

Bitte prüfen Sie Ihren Posteingang und aktivieren Sie Ihr Benutzerkonto, indem Sie auf den Link in der E-Mail klicken.

Sollten Sie die E-Mail innert 10 Minuten nicht erhalten haben, kontrollieren Sie, ob die E-Mail möglicherweise im Spam-Filter hängen geblieben ist. Ist die E-Mail auch dort nicht aufzufinden, schreiben Sie uns an anmelden@tageswoche.ch und wir kümmern uns darum.

Wir freuen uns, Sie in wenigen Minuten in unserer Community begrüssen zu dürfen.

Passwort wiederherstellen

Down Syndrom 

31.8.2012, 00:01 Uhr

Lustig – aber verdammt anstrengend

31.8.2012, 00:01 Uhr

Der 11-jährige Sohn von Isabel und Luca Piali hat das Down-Sydrom. Die beiden erzählen, was das im Alltag bedeutet und wie Ängste um das Leben ihres Kindes sie lange Zeit beherrschten.  Von

Michael Würtenberg: In ihrem Leben ist Freud und Leid im wahrsten Sinn des Wortes nahe beisammen: Alexander (11) mit seinen Eltern Luca (46) und Isabel (44)

In ihrem Leben ist Freud und Leid im wahrsten Sinn des Wortes nahe beisammen: Alexander (11) mit seinen Eltern Luca (46) und Isabel (44) (Bild: Michael Würtenberg)

Es war eine ganz normale Schwangerschaft, auch galt Isabel Piali mit ihren 32 Jahren nicht als Risikoschwangere. Die üblichen Ersttrimester-Untersuchungen – Ultraschall, Nackenfaltenmessung, Blutwertanalyse – zeigten nichts Auffälliges. Weiter­gehende, in­vasive Tests wollten Isabel und ihr Mann Luca nicht machen. «Bewusst nicht», sagt er, «nicht primär wegen des Abortrisikos, sondern weil wir gesagt haben, das ist unser Kind, wir wollen es so, wie es ist.»

Die Geburt verlief ebenso normal wie die Schwangerschaft. Isabel und Luca betrachteten glücklich ihr Neugeborenes. Und sie schauten sich an. «Wir beide dachten gleichzeitig», erzählt Luca, «unser Sohn hat Trisomie 21, das Down-Syndrom – da waren diese schräg gestellten Äuglein ...» Sowohl die Ärztin als auch die Hebamme wollten es nicht glauben, die Erstanalysen seien doch tipptopp, das Kind vollkommen unauffällig.

Das Schicksal wollte es so

Aber man entschied sich dann doch für eine genauere Untersuchung. Und tatsächlich: Das Herz schlug nicht wie es sollte, ein Loch zwischen den beiden Herzkammern war der Grund. «Ein Herzfehler ist eine der häufigsten Begleiterscheinungen bei einem Down-Syndrom», sagt Luca. Das Baby wurde sofort zur weiteren Untersuchung ins Kinderspital gebracht. Erst dann, wegen der Angst, es könnte sterben, seien die Tränen geflossen.

Das ist jetzt 11 Jahre her. Alexander, ein zartgliedriger Junge, blickt neugierig auf die Besucherin. Die Eltern fordern ihn auf, guten Abend zu sagen. «Guten Tag», sagt er, ergreift blitzschnell die Hand und drückt einen Kuss drauf. Es ist halb acht, Zeit für ihn, ins Bett zu gehen. «Klare Regeln und Strukturen sind enorm wichtig für ihn», sagt Isabel, bevor sie mit Alexander ein Stockwerk höher geht. Papa und die Besucherin sollen später ebenfalls noch raufkommen und ihm gute Nacht wünschen.

«Sicher», erzählt Luca Piali weiter, «wünschten wir uns wie alle Eltern ein gesundes Kind. Aber das Schicksal wollte es eben so und nicht anders.» Das gehöre nun vielleicht in die Ka­tegorie Esoterik, meint er und lacht, «aber manche Leute sagen, ein ­Down-­Syndrom-Kind suche sich die Familie aus, in der es sich gut aufge­hoben ­wisse.»

Ein normales, herziges Buschi

Isabel und er hätten sich nach dem ersten Schock jedenfalls schnell mit diesem Schicksal versöhnt und sich an ihrem Kind gefreut wie andere Eltern sich an ihrem Kind freuen. Es geliebt, wie andere Eltern ihr Kind lieben. «Es war ja ein normales, herziges Buschi, das sich gar nicht so sehr unterschied von einem anderen.» Erst später sollten die Pialis erfahren, dass Alexan­ders Leben mehr als nur durch ein Down-Syndrom beeinträchtigt ist.

Isabel kommt und vermeldet, dass ihr Sohn nun so weit sei. Alexander sitzt im Pyjama auf dem Bett, ein Buch mit Tierbildern auf dem Schoss – und in der Nase Schläuche, die zu einem Sauerstoffgerät führen. Alexander ­leidet an einer sogenannten «pulmo­nalen Hypertonie», einer seltenen, unheil­baren Herz-Lungen-Krankheit. Diese Diagnose war für Isabel und Luca Piali die wirklich grosse Kata­strophe, die­jenige, die ihr Leben schlagartig ver­änderte.

«Die ersten drei Jahre mit Alexander», sagt Isabel, «führten wir eigentlich ein ganz normales Familienleben.» Gut, man sei wohl mehr als andere Eltern in Arztpraxen gesessen, weil Alexander regelmässigen Checks unterzogen wurde, aber sonst …

Die Welt bricht zusammen

Der nach der Geburt entdeckte Herzfehler sei operiert worden, als Alexander sechs Monate alt war und damit, so hätten sie gedacht, könne ihr Sohn wie andere Menschen mit Down-Syndrom ein einigermassen normales Leben führen. Mit der entsprechenden Förderung natürlich.

Doch im Sommer 2004 fiel Alexanders Herz plötzlich zusammen. «Die Ärzte sagten uns», erzählt Isabel, «die Krankheit sei unheilbar und fortschreitend.» Die Welt der Pialis brach zusammen. «Die kommenden Jahre waren geprägt vom Kampf um das Überleben unseres Sohnes und der Angst, es könnte jederzeit zu Ende gehen.» An spezielle Förderung sei gar nicht zu denken gewesen. Zudem hat sich Alexander durch die Krankheit ohnehin langsamer entwickelt als andere Kinder mit Down-Syndrom.

Geniessen, was ist

Aber er zeigte sich zäher, als die Ärzte prognostizierten. «Und vor drei Jahren», sagt Isabel, «beschlossen Luca und ich, uns nicht mehr von dieser Angst fertig machen zu lassen. Wir waren am Ende unserer Kräfte.» Isabel fast noch mehr als Luca, der wenigstens tagsüber in seinem Job als Immunologe eine gewisse Ablenkung hatte. «Jetzt», sagt ihr Mann, «geniessen wir, was ist.»

Momentan gehe es Alexander dank wirksamer Medikation recht gut, er besucht die heilpädagogische Schule. Isabel arbeitet mit einem kleinen Pensum wieder in ihrem angestammten Beruf als Physiotherapeutin, und beide haben vor einiger Zeit auch wieder damit begonnen, an sich selbst zu denken.

Eine andere Sicht auf das Normale

Vier Nächte pro Monat verbringt Alexander in einer Wohngruppe für behinderte Kinder, vier Abende und Nächte, die Isabel und Luca ganz für sich haben und etwas durchschnaufen können. Denn, bei aller Liebe zu ihrem Sohn und aller Freude, die er ihnen mit seiner lustigen und spontanen Art bereite, der Alltag sei verdammt anstrengend. «Du kannst ihn nie allein lassen», sagt Isabel. Er könne ganz vertieft in ein Buch sein oder am Computer etwas machen – «er ist ganz versessen darauf und kennt sich auch bestens aus» – und im nächsten Augenblick stehe er vielleicht im dritten Stock oben auf dem Fensterbrett, um die Aussicht zu genies­sen. «Er funktioniert wie ein kleines Kind, von Impulsen geleitet.»

Würden die Pialis, nach ihrer Erfahrung, den neuen Trisomie-Test machen lassen? Vielleicht ja, meint Isabel, aber nur um vorbereitet zu sein. «Abtreiben würde ich ein Kind niemals, egal, welche Behinderung zutage käme.» Und ihr Mann sagt: «Unser Sohn hat uns eine andere Sicht auf das Normale, respektive auf das Abweichende geschenkt.»

Gute Arbeit! Teilen und mehr lesen.

Teilen und weiterleiten

Mehr zum Thema

Medizin, Familie, Kinder & Jugend, Gesundheit

Die Geschichten des Tages

Abonnieren Sie unseren Newsletter. Die Geschichten des Tages, jeweils um 17 Uhr bequem und kostenlos per Mail geliefert.

Verwandte Artikel

Ein Test für die Gesellschaft Weiterlesen

10 Jahre Kindernäscht Weiterlesen

Tageswoche honorieren

Alternativen:

Postfinance, Paypal, Flattr

Bisher wurden keine Kommentare zu diesem Artikel von der Redaktion hervorgehoben.

  1. Danke!

    von DoroThea am 3.09.2012 um 21:09Uhr

    Danke für diesen ehrlichen, offenen Bericht. Und Gratulation zu Ihrem Sohn und auch Ihnen, er hat wirklich die für ihn passenden Eltern gefunden, welch ein Glück! Ich bin sehr beeindruckt, was er bewegt hat und noch immer bewegt. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, oder ich will es mir nicht vorstellen, dass es Menschen gibt, die jemanden wie Alexander auf dieser Erde nicht wollen. Die Andersartigkeit ist so notwendig für unsere Gesellschaft, nicht nur seine Eigenart, überhaupt all die vielen Eigenarten. Wenn wir alle hinschauen, dann erkennen wir so die Buntheit, die Vielfalt unter uns und die Bereicherung, die daraus entsteht.
    Und nein, ich sehe es nicht "rosarot". Kinder gross zu ziehen ist nicht rosarot, so nicht und anders nicht - aber bereichernd! Viel Glück für Alexander und für Sie!
    Direktlink zum Kommentar

Kommentieren

Informationen zum Artikel

31.8.2012, 00:01 Uhr

Lustig – aber verdammt anstrengend

Text

Text:

  • 05.09.2013 um 19:34
    Basler Regierungstrio wirbt für Wohnraumfördergesetz

    Die Basler Regierung trat im Dreierpack vor die Medien, um für den Gegenvorschlag zur Mieterverbandsinitiative zu werben.

  • 05.09.2013 um 15:28
    Beflügelt vom weiblichen Klassengeist

    Basel feiert 200 Jahre höhere Mädchenbildung im Leonhard. Mit dem Zugang zur Schule erhielten die Frauen auch neue berufliche Perspektiven. Drei ehemalige Gymnasiastinnen erzählen, was ihnen die Schulzeit gebracht hat und welchen Weg sie danach gegangen sind. Und eine der aktuellen Schülerinnen sagt, welchen sie vielleicht einschlagen möchte.

  • 31.08.2013 um 19:02
    Übersichtskarte: Secondhand-Läden in der Region Basel

    Unsere eigene Shoppingtour durch Secondhand-Läden in der Stadt ist jetzt ergänzt mit den Tipps aus unserer Community – und alles zusammen auf eine Karte gesetzt.

  • 28.08.2013 um 08:46
    unterschiedliches Arbeitsrecht
    Zum Artikel: Aktion gegen Kündigung der Seniorenpflegerin Bozena Domanska

    @frank lorenz: Für Gewerkschafter und Arbeitnehmervertreter gibt es einen Kündigungsschutz. Das heisst, sie dürfen nicht wegen ihrer Tätigkeit in einer Personalkommission oder wegen ihres gewerkschaftlichen Engagements gekündigt werden. Allerdings ist ...

  • 09.08.2013 um 09:21
    Falsch
    Zum Artikel: Nur nackt sind die Drämmli grün

    @dome2808: Leider ist der betreffende Tagi-Artikel, in dem berichtet wird, dass der Zürcher Stadtrat die dreijährige Versuchsphase mit den Werbetrams bewilligt hat, nicht online. Sonst hätte ich ihn selbstverständlich verlinkt. Als Zürcherin kann ich I...

  • 13.07.2013 um 10:22
    Happyend
    Zum Artikel: «Ich möchte die ganze Schweiz umarmen»

    @eldorado: Sie haben Recht, diese Information fehlt. Man möge mir verzeihen, ich liefere sie hiermit gerne nach: Gemäss Hakim Lahbati reichte seine Frau die Scheidung ein, als er so krank war. Die Situation, die Ungewissheit über die Zukunft, sei für s...

Aktuell

SI: Reals Benzema (rechts) erzielte den einzigen Treffer der Partie

Fussball, Champions League 

Real reist mit 1:0-Sieg zum Rückspiel

Bayern München muss um den erneuten Einzug in den Champions-League-Final bangen. Der Titelverteidiger verliert das Halbfinal-Hinspiel bei Real Madrid 0:1. Das Tor schoss Karim Benzema. Von SI. Weiterlesen

Keystone: Gertjan Verbeek ist nicht mehr Trainer des 1.FC Nürnberg.

Fussball 

Nummer 8: Nürnberg feuert Verbeek

Der 1. FC Nürnberg trennt sich mit sofortiger Wirkung von Trainer Gertjan Verbeek. Es ist der achte Trainerwechsel der Bundesliga-Saison und schon der zweite beim «Club». Im Schnitt entlassen die Bundesligisten 13 Mal pro Saison ihren Cheftrainer. Von Christoph Kieslich und SI. Weiterlesen